Autism: Demi Sebuah Kesedaran

Autism: Demi Sebuah Kesedaran

http://alkindi10autisme.blogspot.com/2011/02/autism-demi-sebuah-kesedaran.html


SAYA MENULIS ARTIKEL INI SEBAGAI USAHA MENINGKATKAN KESEDARAN IBU BAPA TENTANG MASALAH AUTISM DI KALANGAN KANAK-KANAK. IA MERUPAKAN PANDANGAN PERIBADI SAYA. PEMBACA DINASIHATKAN SUPAYA MENDAPATKAN NASIHAT PAKAR PERUBATAN UNTUK PANDUAN KHUSUS – disclaimer


“Anak ana sudah pun didiagnos sebagai pesakit Autism“, beritahu rakan saya.

Saya mengurut dada. Ia kali pertama saya berdepan dengan teman yang anaknya didiagnos dengan Autism, selepas proses screening dibuat oleh doktor pakar kanak-kanak.

Wajah teman saya amat sugul. Isterinya juga begitu.

“Sekurang-kurangnya sekarang kita sudah tahu masalah Ahmad, dan boleh mengusahakan langkah-langkah berhadapan dengannya”, itu sahaja yang mampu saya ungkapkan.

SAKIT TELINGA

Asalnya Abang Rahim menyangkakan kelewatan Ahmad bertutur berpunca daripada masalah telinga anaknya itu. Ahmad sering sakit telinga, dan doktor telah pun melakukan sedikit pembedahan untuk memperbaiki struktur telinga Ahmad. Pembedahan itu disusuli pula dengan terapi percakapan selama beberapa bulan. Namun terapi tersebut telah akhirnya membawa Ahmad kepada penemuan yang lebih serius.

Ahmad didiagnos sebagai pesakit Autism.

Abang Rahim tidak pernah menyangka bahawa beberapa tabiat ganjil anak lelakinya, Ahmad, merupakan simptom-simptom penting kepada Autism tersebut. Ahmad yang comel itu sentiasa secara konsisten mengipas-ngipaskan tangannya ketika bermain. Ahmad juga sangat obses dengan benda-benda yang berkilau terutamanya air kosong di dalam gelas.

“Ehh, jangan tarik cermin mata ustaz tu!”, kata Abang Rahim kepada anaknya Ahmad.

Saya hanya ketawa. Namun dalam ketawa itu, kami semua faham bahawa obsesi Ahmad kepada kilauan cahaya pada cermin mata saya adalah salah satu simptom Autism yang dihidapi oleh Ahmad.

SIMPTOM

Pada hitungan kami, simptom Autism yang ada pada Ahmad amat ketara.

Selepas penerangan oleh doktor pakar, serta pembacaan jurnal perubatan yang dicari di perpustakaan, kami dapat mengesan banyak tanda Autism pada Ahmad. Ia meliputi obsesinya kepada kilauan cahaya, suka meletakkan lidahnya pada dinding yang sejuk, mengibaskan tangan (hand flapping), tetapi apa yang paling ketara adalah kegagalan Ahmad berinteraksi.

Ahmad tidak pernah berpaling atau menyahut apabila namanya dipanggil. Beliau juga tidak sama sekali dapat membuat hubungan mata (eye to eye contact) dengan sesiapa. Ini merupakan petanda-petanda penting kepada Autism, yang diertikan sebagai perkembangan tidak teratur otak yang mengurangkan daya interaksi sosial dan komunikasi seseorang. Ia menyebabkan tingkah laku pengidap Autism itu menjadi terbatas, dan berlaku secara berulang-ulang. Simptom ini boleh dikesan pada usia awal seorang kanak-kanak, di sekitar usia 3 tahun sebagai misal.

Malah Ahmad juga mempunyai kecenderungan yang kuat untuk menyusun permainannya dalam bentuk satu barisan yang lurus dan ia merupakan satu petanda kritikal terhadap gejala Autism yang dihidapi oleh Ahmad.

JURUTERA

“Tu, future engineer tu!“, saya pernah bergurau dengan Abang Rahim tentang ‘bakat’ Ahmad menyusun blok permainannya dalam barisan yang amat lurus. Abang Rahim hanya tersenyum.



Biar pun ia hanya gurauan, saya sendiri terpegun kerana adanya kajian yang menunjukkan hubungan di antara profesyen kejuruteraan dengan Autism. Seseorang yang mempunyai datuk dan ayah seorang jurutera, mempunyai statistik berganda terhadap Autism.

Setelah Ahmad didiagnos dengan Autism, beliau telah mengikuti program persekolahan khas. Pesakit Autism biar pun kebanyakannya berdepan dengan kesulitan menguruskan diri, termasuk soal mengawal rasa mahu membuang air besar, dan ada kalanya boleh pula secara sengaja mencederakan diri sebagai usaha untuk ‘memberitahu’ sesuatu, ramai juga pesakit Autism yang berjaya dibantu mengatasi kelemahan asas itu.

Lebih awal seorang anak dikesan dengan Autism, lebih segera langkah mendidiknya dengan pendidikan khas dapat dilakukan dan lebih besarlah potensi anak itu tadi untuk dibekalkan dengan skill asas kehidupan yang diperlukan pada hari-hari mendatang.



Ada juga kanak-kanak Autistic yang mempunyai tahap IQ yang lebih tinggi dari orang lain. Obsesinya, boleh memberikan bakat luar biasa di dalam bidang seni lukis, matematik dan daya ingatan yang tinggi seperti yang ditonjolkan melalui watak Raymond lakonan Dustin Hoffman di dalam filem kegemaran saya, RAIN MAN. Filem yang memenangi banyak anugerah ini adalah pengenalan yang baik untuk kita memahami apakah Autism dan bagaimanakah tingkah laku mereka.

You need to a flashplayer enabled browser to view this YouTube video

AUTISM DAN VAKSIN

Diagnosis ke atas Ahmad, berlaku ketika UK dihebohkan dengan dakwaan bahawa Vaksin MMR (measles, mumps dan rubella) sebagai salah satu punca kepadanya. Vaksin tiga serangkai ini lazimnya diberikan kepada bayi yang berumur di 12 bulan ke atas. Ini berikutan daripada meningkatnya jumlah pesakit Autism di Amerika Syarikat yang jauh lebih awal memperkenalkan vaksin MMR berbanding UK dan Malaysia sendiri.

“Kita nak bagi ke Saiful Islam vaksin MMR ni?”, saya bertanya kepada Ummu Saif.

Tidak dapat kami sembunyikan perasaan bimbang apabila dilanda dengan isu ini. Ingatan kami segera pergi kepada Ahmad, anak Abang Rahim.

“Susah nak cakap. Banyak sangat bercampur dengan politik”, kata Ummu Saif.

Ketika itu Ummu Saif sendiri baru sahaja menghabiskan internship beliau. Masih hijau dalam profesyen perubatan. Kesulitan mendapatkan maklumat yang tidak bias berlaku akibat banyaknya campur tangan politik. UK pada masa itu ‘mengugut’ bahawa ibu bapa yang enggan menyuntik anak mereka dengan MMR, akan dihentikan daripada menerima child benefit.

Saintis di Amerika Syarikat umumnya lebih vokal dalam mempertahankan dakwaan bahawa MMR sememangnya mempunyai kaitan dengan Autism.

“Logik pun. Isu Autism adalah kebarangkalian. Tetapi enggan memberi vaksin MMR kepada anak hampir pasti menjadikan anak kita sebagai mangsa sakit yang jauh lebih merbahaya, malah boleh juga menjadi punca penyebaran wabak berbahaya itu”, kata Ummu Saif merasionalkan fikiran saya.

Measles, mumps dan rubella adalah penyakit berjangkit yang AMAT berbahaya dan tidak boleh dipandang enteng.

Benar.

Vaksin bukan perkara kecil. Sikap ibu bapa mengabaikan vaksin anak-anak bukan sahaja mendedahkan anak itu kepada wabak maut, malah anak itu juga boleh menjadi punca penyebaran wabak tersebut kepada orang lain.


“Tertolak segala perkara yang mudarat lagi memudaratkan”

Berdasarkan hadith tersebut yang juga menjadi kaedah penting di dalam prinsip Islam, saya meletakkan vaksin sebagai suatu kewajipan syar’ie ke atas ibu bapa terhadap anak-anak mereka. Juga ke atas kerajaan untuk membekalkannya sebaik mungkin.

Namun disebabkan oleh kebimbangan yang ada, apa yang saya dan Ummu Saif buat ialah melewatkan sedikit vaksin MMR kepada Saiful Islam, juga Naurah dan Imaduddin. Mungkin berat bagi tubuh si anak untuk menerima 3 vaksin serentak. Kami memberi vaksin tersebut atas ijtihad peribadi kami sebagai ibu bapa, ketika anak-anak kami berusia 18 bulan, lewat 6 bulan dari tarikh yang ditetapkan. Alasan ketika itu, anak-anak kami dibesarkan di rumah dan bukan di nursery, lantas risiko terdedah kepada jangkitan berbahaya jauh lebih rendah. Ia sekadar pertimbangan peribadi.

KESEDARAN IBU BAPA

Biar pun Abang Rahim sedikit terlewat dalam mengesan masalah anaknya Ahmad, sikap positif beliau dan isteri amat saya kagumi. Mereka berlapang dada, kembali kepada Allah dalam mencari kekuatan dan hikmah di sebalik ketentuan ini, dan tidak bertangguh dalam menyegerakan rawatan pendidikan untuk Ahmad.

Saya kagum dengan kesungguhan Abang Rahim menyediakan pelbagai perkara, termasuklah cermin besar di dalam rumahnya, untuk menjadi tempat Ahmad ‘berlatih bercakap’. Selepas setahun Ahmad mengikuti program khas di sekolahnya, saya dapat melihat serba sedikit perkembangan Ahmad terutamanya dari aspek keupayaan bersosial. Sekurang-kurangnya dia sudah sedikit responsif apabila namanya dipanggil oleh ibu bapanya sendiri.

You need to a flashplayer enabled browser to view this YouTube video

Apa yang lebih penting ialah ibu bapa harus menjauhkan diri dari denial syndrome, enggan membawa anak kepada pemeriksaan semata-mata kerana tidak sanggup untuk mendengar ‘berita rasmi’ berkenaan abnormatili yang berlaku kepada anak-anak. Ibu bapa harus sedar, betapa semakin lewat anak ini didiagnos dan diberikan rawatan susulan, semakin sukar untuk si anak beroleh bekalan asas hidupnya bagi kegunaannya masa hadapan.

MENGESAN SIMPTOM

Perhatikanlah perkembangan anak-anak dengan teliti, khususnya di usia pra sekolah. Lima simptom berikut, adalah petanda penting yang mungkin menandakan anak kita mengidap Autism:

1. Percakapan yang amat terhad

Kanak-kanak Autistic tidak mencantumkan perkataan. Lazimnya seorang kanak-kanak berusia 2 tahun boleh mencantumkan dua atau tiga perkataan dalam percakapannya. Tetapi kanak-kanak Autistic tidak bercakap dengan jelas. Malah kadang-kadang mereka semacam mempunyai bahasa mereka sendiri, atau hanya mengulang apa yang disebut oleh orang lain. Ini diistilahkan sebagai echolalia.

2. Menolak hubungan mata

Seorang kanak-kanak normal berusia 2 tahun boleh memandang muka kita hingga 30 saat. Kanak-kanak Autistic tidak akan melihat mata kita dan sentiasa cuba mengelak, mengalihkan wajahnya malah menyembunyikan wajahnya seperti ‘itik yang menyembunyikan kepala di bawah kepak’.

3. Hanya boleh melakukan satu perkara dalam satu masa.

Bebanan sensori menyebabkan kanak-kanak Autistic hanya mampu menggunakan satu derianya secara aktif dalam satu masa. Sama ada kanak-kanak itu memandang wajah kita, atau mendengar percakapan kita. Melakukan kedua-keduannya secara serentak adalah amat keterlaluan buatnya, sedangkan ibu bapa lazimnya akan menyuruh si anak melihat wajah mereka sambil mendengar. Keadaan yang sama juga lazim berlaku di sekolah.

4. Tiada keinginan untuk berinteraksi dengan kanak-kanak lain.

Kanak-kanak Autistic biasanya lebih gemar bermain sendirian. Mereka juga tidak tahu bermain dengan permainan biasa bagi kanak-kanak. Misalnya, jika diberi kereta, kanak-kanak Autistic ini bukan bermain dengannya sebagai kereta, sebaliknya menyusun kereta-kereta itu dalam satu barisan lurus. Anda juga tidak dibenarkan untuk menyentuh kereta-kereta itu.

5. Menganggap sesuatu yang bukan permainan sebagai permainan.

Dalam kes Ahmad, beliau amat obses kepada kilauan dan imej wajahnya pada kilauan tersebut. Maka dalam kes ini, amat penting untuk peralatan rumah seperti pisau disembunyikan. Kanak-kanak Autistic mungkin akan menjadi begitu obses dengan wajahnya yang kelihatan pada mata pisau yang berkilau itu, dan ini amat berbahaya.

Jika ada di kalangan anak-anak kita yang mempunyai tiga daripada simptom-simptom di atas, segeralah dibawa anak itu berjumpa dengan doktor pakar kanak-kanak. Anak itu mungkin mengidap Autism, atau mungkin juga sindrom-sindrom PDD (pervasive developmental disorder) yang lain seperti Sindrom Rett, Asperger dan sebagainya.

Kepada teman-teman saya yang menerima ujian dari Allah dengan kurniaan cahaya mata yang didiagnos dengan Autism, kuatkanlah semangat dan positifkan pandangan serta sikap kita kepada mereka.

Jika fitrah anak-anak diubah oleh ibu bapa kepada menjadi Yahudi, Nasrani atau Majusi, ibu bapa jugalah penentu terbesar dalam membawa anak-anak Autistic kepada kehidupan normal terdekat, asalkan ibu bapa itu sendiri melakukannya dengan penuh keyakinan diri.

Di Malaysia, maklumat berkenaan Autism, boleh diperolehi dari organisasi seperti Early Autism Project Malaysia dan Parent’s Resource for Autism Malaysia (PR4A).



Salam sokongan dari saya buat pesakit Autism dan ibu bapa mereka.

ABU SAIF @ www.saifulislam.com
56000 Kuala Lumpur